目前日期文章:200905 (12)

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首先 祝大家端午節快樂

原來端午節放四天阿

本來應該沒假期的我 還是給他應邀跟朋友出去HAPPY~~(罪孽深重阿)

星期四 美女 優 到訪

雖然本來又是吃府城魯味(真覺府城應該給我個VIP 還有最佳推薦人的稱號)

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我的孩子原本看不到希望,在接受藥物臨床試驗後,好像在黑夜裏點燃一根蠟燭」,一群家有尼曼匹克症病兒的家長,昨天訴說對台大基因醫學部醫師胡務亮的感謝。

過去尼曼匹克症沒有治療藥物,胡務亮發現治療高雪氏症用藥Zavesca,有助於改善患者病情,但患者每月藥費達30萬元,健保無法給付。在胡務亮及家屬奔走下,衛生署同意補助半數藥費,另一半由台大社服室和罕見疾病基金會支付,讓5名患者參與藥物實驗,也獲得治療。

經過一年,歐盟最近將尼曼匹克症列入Zavesca適應症,國內健保也納入給付,才讓病兒家長稍微鬆了口氣。昨天5名小朋友和家長向台大醫院及胡務亮致謝, 罕病基金會常務董事曾敏傑則呼籲衛生署擴編罕病預算,照顧更多罕病兒。

過去,尼曼匹克症無藥可救。病兒林家聖的媽媽陳月英說,家聖9歲走路無力,吃飯變慢,甚至連吞口水都會嗆到,最先是每兩周看診一次,後來改每月一次、每年一次,只因「找不到藥物可以治療」。

13歲的黃穎之也是病兒之一,爸爸黃國樑說,孩子在念幼稚園時英文說得呱呱叫,玩拼圖也很厲害,但剛上小學時智力急速退化,還被誤為是晚發型自閉症,花一年多才診斷是尼曼匹克症。

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前兩天

蘇小強來接我出去吃飯時

走出宿舍

蘇小強突然跟我說:「妳要小心妳這裡有蛇喔!」

怎麼可能呢

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前兩天

蘇小強就開始說要做豆漿跟豆花

該怎麼做呢

其實我也只是在學校有跟著老師帶孩子做過

但是的確是很複雜的過程

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忘了哪天晚上看敗犬女王

因為我是有一搭沒一搭看啦 所以劇情詳情並不清楚

大概知道有個盧卡噌?? 哈 是盧卡斯拉(大頭暱稱這樣明顯我都記起來了)

還有單無雙 跟一個幾年前的學長後來又出現這樣

瓜拉瓜拉瓜拉 那不是重點

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今早應該睡到十點還醒不來的狀態

沒想到七點多就醒了

因為我做了一個太經典 又印象太深刻的夢

 

我夢到我要騎車回內門

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最近的我 不知為何的 時常感受到幸福

幸福這個定義對我來講很廣 不只是單方面的 泛指很多方面

只要心裡一漾起幸福的感覺 我就覺得非常的開心

整天都甜甜

 

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PS: 游標請移置照片上 照片才會正常版喔

今年本校的母親節

我很榮幸的承辦了

於是乎ㄋㄟ 只好拿出在校修練四年喇豬屎的本領

在眾人面前獻醜

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這禮拜 終於可以好好休息一下

不知為啥 身體越來越累

睡下去就好像不會醒一樣

鼻子又長了一顆討厭的痘痘 感覺自己又要跟蜜蜂住在一起了

所以就還是硬爬起來看醫生

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如果我是這樣的病況.你還愛我嗎?

 

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