我想女生可能都很在意頭髮,但是遇上要進移植室,就是得接受這樣的事實。
從3/15發病後,一轉院到長庚我就去將長髮剪掉(因為醫院自己洗頭不方便,且我是天天洗頭的人
知道自己可能未來要做骨髓移植要化療˙,其實剃光頭髮對我來講也沒甚麼。
病房內大家都是一樣的病人,幾乎都是需要面臨到剃光狀況,所以其實也沒甚麼捨不得的,只希望病快點好,頭髮算甚麼。
化療後會開始掉頭髮,所以枕頭上都會是小小刺刺的毛髮,我的頭髮又是密又多,每天擦澡時掉落在毛巾上的頭髮都是整叢的
我想女生可能都很在意頭髮,但是遇上要進移植室,就是得接受這樣的事實。
從3/15發病後,一轉院到長庚我就去將長髮剪掉(因為醫院自己洗頭不方便,且我是天天洗頭的人
知道自己可能未來要做骨髓移植要化療˙,其實剃光頭髮對我來講也沒甚麼。
病房內大家都是一樣的病人,幾乎都是需要面臨到剃光狀況,所以其實也沒甚麼捨不得的,只希望病快點好,頭髮算甚麼。
化療後會開始掉頭髮,所以枕頭上都會是小小刺刺的毛髮,我的頭髮又是密又多,每天擦澡時掉落在毛巾上的頭髮都是整叢的
其實入院前兩周抽血數據就開始不好,莫名的白血球下降,血小板也下降。醫生預告如果再下降可能要抽骨髓再檢查一下才知道原因。恰巧碰上醫生請假一週,我戰戰兢兢真的覺得可能有甚麼事情要發生。知道白血球下降的那週開始心情都很不好,覺得世界末日感覺又要來臨,然後不知道自己何時又要怎麼了!
入院前兩天,感覺喘又加劇了,勉強撐過女兒看醫生與回診眼睛的日子後,7/31 晚上10點多就開始覺得睡不著、心跳加速、又喘了。12點起來上廁所,想一想還是去掛急診,但綁著兩個孩子真的不知道該怎辦,跟先生決定好先將孩子送回內門請公婆照顧,再往榮總急診。
被送入急救室是恐怖的,早知道該先上完廁所再去掛急診,進入急救室醫生就不讓我上廁所了,要用床上便盆跟尿布。長時間住院的我已經對這些事情看淡,只想趕快讓身體解決病痛,只是家屬無法陪伴令人心慌。貼上心電圖與血壓跟氧氣,血氧只有80多,開始抽血六次都抽不到,只好請醫生抽動脈血。我疑惑的是為何我有人工血管(PICC)卻不幫我從那邊抽血,扎了六針真的很痛苦。因為左手裝有PICC所以不能綁血壓度量,所以綁在抽動脈血那邊,造成這次的禮物。
6/24(一)-7/3(三) 第二次肺感染住院體驗
第一次出院後,身體機能維持約兩周還算正常,
但發現咳嗽越來越加劇,最後加上走路會喘,連幾步路上廁所都喘到像跑一百公尺。
夜裡無法躺著入睡,一躺就是咳或喘、甚至一直聽到心跳聲,
整個晚上我只能坐著往前彎,也幾乎可以說整晚都沒睡,血壓也每天都150以上,心跳都120以上。
我的治療計劃裡,骨髓移植前要先打五天化療,然後休息一天再輸哥哥的幹細胞。
休息的那一天就是準備進移植室的,但因為打化療後我的情況非常不好,出血點變很多,醫生讓我化療的第三天早上就進移植室。
我總共在移植室中前前後後待了22天。
其實移植室內比病房內要好多了,因為有電視可以看,自己獨立一間,所以不怕別人吵,更不用擔心先生打呼吵到別人。
上一次發表文章是五年前,忙碌的老師生活以及家庭生活已經沒有閒暇時間寫部落格,大部分的心情分享開始轉移到FB。
但這次歷經了生命的重生,想當初面臨到自己罹患"重度再生不良性貧血"時不知所措的我,網路上搜尋相關文章卻很少有同樣病狀的病友分享,一度覺得我是不是得到罕見絕症,因為聽都沒聽過,而且治療一跳就要跳骨髓移植?
後來有幸在FB社團上搜尋到"再生不良性貧血"的社團,也順利加入認識了跟我一樣的病友或是病友家屬,才知道自己並不孤單,大家能夠互相鼓勵,經驗分享,我覺得是支撐我走過這段痛苦的很大的一個力量。
新的開始 只有一個字 忙碌來形容
因為想要的很多 想實現的很多 需努力的很多 所以 必須投入 必須犧牲 必須一起努力
謝謝老公的支持 家人的支持 朋友的關心
所以我勇敢 我堅持 我繼續努力下去
這次回台南 爸媽正在清理我以前的房間
現在已經變成是孩子的書房
接著我所有東西都被媽媽問:「這個不要就丟掉 這個要就帶回去」
看著那些東西 記憶都浮上來了
有我以前的書信 有以前的記憶
跟第一胎的經驗完全不同
懷銓布點一樣恥骨痠痛 晚上睡不好 翻身像地獄 每天都很痛苦
催生兩天 痛15小時 最後沒辦法只好真空吸引出來
但是說真的 暖暖更讓我覺得痛苦
除了以上一樣以外 還加上每晚抽筋 肚子痠緊 假性陣痛 最後還破水衝出來 撕裂傷...