我想女生可能都很在意頭髮,但是遇上要進移植室,就是得接受這樣的事實。

3/15發病後,一轉院到長庚我就去將長髮剪掉(因為醫院自己洗頭不方便,且我是天天洗頭的人

知道自己可能未來要做骨髓移植要化療˙,其實剃光頭髮對我來講也沒甚麼。

病房內大家都是一樣的病人,幾乎都是需要面臨到剃光狀況,所以其實也沒甚麼捨不得的,只希望病快點好,頭髮算甚麼。

化療後會開始掉頭髮,所以枕頭上都會是小小刺刺的毛髮,我的頭髮又是密又多,每天擦澡時掉落在毛巾上的頭髮都是整叢的

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       其實入院前兩周抽血數據就開始不好,莫名的白血球下降,血小板也下降。醫生預告如果再下降可能要抽骨髓再檢查一下才知道原因。恰巧碰上醫生請假一週,我戰戰兢兢真的覺得可能有甚麼事情要發生。知道白血球下降的那週開始心情都很不好,覺得世界末日感覺又要來臨,然後不知道自己何時又要怎麼了!

    入院前兩天,感覺喘又加劇了,勉強撐過女兒看醫生與回診眼睛的日子後,7/31  晚上10點多就開始覺得睡不著、心跳加速、又喘了。12點起來上廁所,想一想還是去掛急診,但綁著兩個孩子真的不知道該怎辦,跟先生決定好先將孩子送回內門請公婆照顧,再往榮總急診。

    被送入急救室是恐怖的,早知道該先上完廁所再去掛急診,進入急救室醫生就不讓我上廁所了,要用床上便盆跟尿布。長時間住院的我已經對這些事情看淡,只想趕快讓身體解決病痛,只是家屬無法陪伴令人心慌。貼上心電圖與血壓跟氧氣,血氧只有80多,開始抽血六次都抽不到,只好請醫生抽動脈血。我疑惑的是為何我有人工血管(PICC)卻不幫我從那邊抽血,扎了六針真的很痛苦。因為左手裝有PICC所以不能綁血壓度量,所以綁在抽動脈血那邊,造成這次的禮物。

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https://huanghmd.blogspot.com/2019/07/blog-post_12.html?m=1&fbclid=IwAR1S7U5PACbiSucWbi_rKxDzNDZPXCk5YjIL6USS3PNtz36q1euvilbwHUE

 

知識 很重要

這正是我所經歷的 分享給大家


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6/24(一)-7/3(三) 第二次肺感染住院體驗

第一次出院後,身體機能維持約兩周還算正常,
但發現咳嗽越來越加劇,最後加上走路會喘,連幾步路上廁所都喘到像跑一百公尺。
夜裡無法躺著入睡,一躺就是咳或喘、甚至一直聽到心跳聲,
整個晚上我只能坐著往前彎,也幾乎可以說整晚都沒睡,血壓也每天都150以上,心跳都120以上。

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我的治療計劃裡,骨髓移植前要先打五天化療,然後休息一天再輸哥哥的幹細胞。

休息的那一天就是準備進移植室的,但因為打化療後我的情況非常不好,出血點變很多,醫生讓我化療的第三天早上就進移植室。

我總共在移植室中前前後後待了22天。

其實移植室內比病房內要好多了,因為有電視可以看,自己獨立一間,所以不怕別人吵,更不用擔心先生打呼吵到別人。

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上一次發表文章是五年前,忙碌的老師生活以及家庭生活已經沒有閒暇時間寫部落格,大部分的心情分享開始轉移到FB

但這次歷經了生命的重生,想當初面臨到自己罹患"重度再生不良性貧血"時不知所措的我,網路上搜尋相關文章卻很少有同樣病狀的病友分享,一度覺得我是不是得到罕見絕症,因為聽都沒聽過,而且治療一跳就要跳骨髓移植?

 

後來有幸在FB社團上搜尋到"再生不良性貧血"的社團,也順利加入認識了跟我一樣的病友或是病友家屬,才知道自己並不孤單,大家能夠互相鼓勵,經驗分享,我覺得是支撐我走過這段痛苦的很大的一個力量。

 

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2014-10-18 16.41.14  

新的開始 只有一個字 忙碌來形容

因為想要的很多 想實現的很多 需努力的很多 所以 必須投入 必須犧牲 必須一起努力

謝謝老公的支持 家人的支持 朋友的關心

所以我勇敢 我堅持 我繼續努力下去

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這次回台南 爸媽正在清理我以前的房間

現在已經變成是孩子的書房

接著我所有東西都被媽媽問:「這個不要就丟掉 這個要就帶回去」

看著那些東西 記憶都浮上來了

有我以前的書信 有以前的記憶

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跟第一胎的經驗完全不同

懷銓布點一樣恥骨痠痛 晚上睡不好 翻身像地獄 每天都很痛苦

催生兩天 痛15小時 最後沒辦法只好真空吸引出來

但是說真的 暖暖更讓我覺得痛苦

除了以上一樣以外 還加上每晚抽筋 肚子痠緊 假性陣痛  最後還破水衝出來 撕裂傷...

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開始放假了 提早請了兩個禮拜

原因是前幾週不小心的在學校踩空 就一整個摔下來了

沒出血也不以為意 但晚上產檢果然已經開始規律收縮

到了今天已經吃了三禮拜的安胎藥

個性使然我沒辦法安靜下來休息

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