happiness

敗犬女王中

盧卡斯跟單無雙說

「我明知道妳因為之前的戀情 所以變得很沒安全感

但我卻還不能讓你能夠不要有心中的害怕

沒有安全感 本來就是妳單無雙的一部分阿

在這裡 我要給我家蘇強強加油

因為 他成功戒菸五天了

同時 我也要跟蘇強強說對不起

無厘頭的讓你生氣讓你心煩

希望我能夠快點長大變成熟一點

提醒各位女性同胞一件事情

就是 要記得施打德國麻疹疫苗喔

那天跟老師在討論 因為考試會考到阿 但是沒想到現實生活也會遇到啦

像我們都已經是適婚年齡了

要切記這點喔

有感而發的意思啦

很多事情耶

已經六月啦 距離考試越來越近了

心裡的忐忑不安是有的

但更強烈的是 我要先把我的工作做好

這是班上某位孩子的圖案

很妙喔 這位才中班

然後呢 他家是開公廟的 就是讓人家拜拜問事情的啦

我第一次看到時整整嚇了一跳

重點是 我竟然看得出來 他在畫的是八家將耶=.="

難得的端午假期

剛好蘇董周六晚上跟好友約好吃飯

所以周六中午蘇董就來接我去高雄晃晃

這次我們走的是省道喔

所以會經過蘇董的故鄉 橋頭

首先 祝大家端午節快樂

原來端午節放四天阿

本來應該沒假期的我 還是給他應邀跟朋友出去HAPPY~~(罪孽深重阿)

星期四 美女 優 到訪

雖然本來又是吃府城魯味(真覺府城應該給我個VIP 還有最佳推薦人的稱號)

我的孩子原本看不到希望，在接受藥物臨床試驗後，好像在黑夜裏點燃一根蠟燭」，一群家有尼曼匹克症病兒的家長，昨天訴說對台大基因醫學部醫師胡務亮的感謝。

過去尼曼匹克症沒有治療藥物，胡務亮發現治療高雪氏症用藥Zavesca，有助於改善患者病情，但患者每月藥費達30萬元，健保無法給付。在胡務亮及家屬奔走下，衛生署同意補助半數藥費，另一半由台大社服室和罕見疾病基金會支付，讓5名患者參與藥物實驗，也獲得治療。

經過一年，歐盟最近將尼曼匹克症列入Zavesca適應症，國內健保也納入給付，才讓病兒家長稍微鬆了口氣。昨天5名小朋友和家長向台大醫院及胡務亮致謝， 罕病基金會常務董事曾敏傑則呼籲衛生署擴編罕病預算，照顧更多罕病兒。

過去，尼曼匹克症無藥可救。病兒林家聖的媽媽陳月英說，家聖9歲走路無力，吃飯變慢，甚至連吞口水都會嗆到，最先是每兩周看診一次，後來改每月一次、每年一次，只因「找不到藥物可以治療」。

13歲的黃穎之也是病兒之一，爸爸黃國樑說，孩子在念幼稚園時英文說得呱呱叫，玩拼圖也很厲害，但剛上小學時智力急速退化，還被誤為是晚發型自閉症，花一年多才診斷是尼曼匹克症。