6/24(一)-7/3(三) 第二次肺感染住院體驗

第一次出院後,身體機能維持約兩周還算正常,
但發現咳嗽越來越加劇,最後加上走路會喘,連幾步路上廁所都喘到像跑一百公尺。
夜裡無法躺著入睡,一躺就是咳或喘、甚至一直聽到心跳聲,
整個晚上我只能坐著往前彎,也幾乎可以說整晚都沒睡,血壓也每天都150以上,心跳都120以上。

6/24(一)跟醫生約診抽血,只能坐輪椅行動。
醫生尚未看到我的抽血報告,就叫我回醫院住,當下在血液腫瘤科辦公室的我聽到都快哭了,哀怨地跟醫生說我不要回來住院。
醫生說回來住院比較安全,也要再做檢查,等病房通知,有病房就回來。
我哀怨地回到家準備住院行李,也哭著打電話跟爸爸媽媽說我又要回醫院,自己的心理壓力很大。
約莫下午一點半就接到住院通知,於是又住進去醫院。
看到熟悉的醫護人員,大家也都很嘆息的怎麼又看到我,每個人都安慰我這次好好的治療。醫院再見面並不是那麼的快樂,所以這次出院我都跟大家說,希望在外面逛街再遇見!

一進醫院測量血氧只剩八十幾,喘到一個不行只能戴呼吸器,在病床上也只能半彎腰坐一整天,連往後稍靠都不行。
住院當天傍晚就去照心電圖跟胸部X光,原來胸腔已經積水,心包膜也積水,聽到可能引流真的好害怕,整個人都非常難受。

又開始吃抗病毒、抗黴菌的藥,難吃的藥物加上咳嗽加劇,往往就是咳完就吐,連吞食物都覺得喘。

抽血難抽又要打留置針,這次治療不知道要多久,醫生又讓我去做一次手臂的人工血管。
上次拆除頸下的人工血管,痕跡到現在都還非常明顯,這次又要做手臂的,我真的好害怕。
但榮總放射科醫生非常有耐心,也可能因為我會喘是坐著做血管,放了四次才成功。(醫生說我是前三名難放的)過程中打局部麻醉,其實是不會痛的,大部分的感覺是恐懼恐懼恐懼,但我一直告訴自己相信醫生,一切只是過程。

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住院第二天,試試看打利尿劑看身體能不能排出部分的肺水,但似乎無效,隔天,因喘氣無改善,所以一早就加了類固醇的點滴。
類固醇真的是一種很厲害的藥,傍晚我的喘氣稍緩和外,沒想到食慾竟大開。晚上也可以稍靠枕頭半坐睡著。
接下來就每天都食慾很好,喘氣也漸漸改善,咳嗽也是,
主要是食慾很好,不時地想吃東西,這算是移植後兩個多月來最愛食物的一個時間。
能夠好好的想吃食物真的是非常的感恩,因為兩個半月來都處於想吐的狀況,但短短幾天我的體重已經快要恢復了><
只能安慰自己,生命比體重重要,能吃就是福就吃吧。

一個禮拜後的星期一,照X光確認了肺水腫有消退很多,也能平躺睡覺了,真的是非常感恩,坐著輪椅經過便利超商時,
真的好想好想喝麥香紅茶,很想吃冰淇淋,很想要喝養樂多,跟汽水。我以前其實真的對這些食物還好(但我愛紅茶)
但想吃這些東西的慾望真的是非常非常的強烈。所以身為一個健康的人是非常的幸福,但我們吃這些東西都會有所顧忌。隔天早上忍不住問了醫生,醫生說除了養樂多先不要外,其他都可以吃一點,我彷彿得到了特赦令, 非常非常開心。晚上銓爸買了一罐麥香紅茶給我喝,喝下第一口的感覺就像上了天堂一樣的快樂,不過可能味覺有點改變,跟我以前喝的感覺不同,但仍是覺得非常非常的開心悸動。

隔週星期三終於在黴菌指數陰性的報告之下出院了,這次出院感覺好多了(可能是這陣子食慾很好所以整個覺得精神也好),
然後我覺得我得了一種看到水果不得不吃的病,瘋狂的想吃所有的水果。尤其是紅色火龍果,超級超級想吃,覺得很不可思議。

在醫院都坐在床上,回家第二天開始水腫,下半身像麵龜><,應該也是類固醇的副作用,一周回診後希望可以降藥量。

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其實我一直很想知道為什麼會肺部感染,但最後知道其實因為免疫系統不好,我們換完骨髓後,雖然血球也逐漸恢復跟正常人一樣的數值,
但免疫系統卻要一年才能夠比較穩定,所以除了環境食物人群會影響外,
其實還是免疫系統低,所以身體原本有的狀況會更明顯,只能靠時間、體力讓免疫系統提高,減少感染。

高雄空氣很糟糕,現在仍是冷氣一整天加上空氣清淨機、噴霧機,來淨化空氣。
(感謝病友友情借我噴霧機)

一切仍是平安順利,大家請勿擔心我唷,我仍頭好壯壯。

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@住院小心得:

1.住院其實最痛苦的應該是遇到不好相處的隔壁床病人。如果銀子夠的話可以選單人房,或者有保險給付的就不用擔心費用問題。
但血液腫瘤科不是銀子不夠的問題而是根本沒有病房可以住,急症的話有病房就趕快入住,但排單人房可能排到出院都還排不到。
2.榮總的血液腫瘤科幾乎都是雙人房但是算健保房費用,所以比較清幽一點。
3.雖然住院諸多不方便,但是對生病的人來說是比較安心的,因為護士隨時都在,有狀況都可以馬上處理。
這次很幸運的隔壁床換了三位病人,其中兩位都是打一天化療就出院的,所以我住了兩天VIP個人室的感覺(晚上隔壁床沒人),接下來五六天都跟一位好相處的阿姨在一起。
阿姨沒有家人來顧,所以我們也會幫他買食物,也會聊天,病房生活也算愉快。而且我們在同一天出院。

PS:這次把人工血管帶回家了,偏偏在醫院都不滲血,回到家大概因為我整理東西又開始滲,原本七天回診再充管消毒就好,這下子得自己上場。
一直很抗拒很擔心血管被我不小心移出來,但是兩次自己消毒後就不怕了。這裡還是覺得護士真的很厲害,感恩護士讚嘆護士。

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