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我的治療計劃裡,骨髓移植前要先打五天化療,然後休息一天再輸哥哥的幹細胞。

休息的那一天就是準備進移植室的,但因為打化療後我的情況非常不好,出血點變很多,醫生讓我化療的第三天早上就進移植室。

我總共在移植室中前前後後待了22天。

其實移植室內比病房內要好多了,因為有電視可以看,自己獨立一間,所以不怕別人吵,更不用擔心先生打呼吵到別人。

也可以提前準備筆電讓護理師消毒,精神好時還可以用筆電解悶。

護士隨時監測我的身體狀況,其實我一直覺得在移植室裡很有安全感。

但照顧我的先生跟護士就很辛苦了,因為他們必須全副武裝,必須穿隔離衣、戴手套、隔離帽、腳套。

護士會輪班、會出移植室支援外面病房,每次進來就得再換一次裝備

最累的就是照顧我的先生,因為移植室內照顧者不能上廁所,不能吃東西,

所以一開始我先生幾乎是不喝水不上廁所的照顧我(這是非常不對的,照顧者一定要保重身體,才能繼續照顧病患)。

而先生又是燥熱體質,整個移植室的空調對穿衣服又穿隔離衣的他,常常是汗流浹背的。

連睡覺全身裝備都不能脫,長時間下來手因戴手套都過敏脫皮發癢了。

而我能做的事情就是好好的吃,好好的睡,趕快長血球、趕快出移植室,可是我遇到的困難就是..我根本吃不下。

 

在移植室內不管是喝的水、吃的東西、上廁所的尿量跟大便次數都是要登記的。

除了第一天進移植室前要洗澡,之後每天都是擦澡,並且每天都要換床單枕頭套。

大便後本來都要坐泡盆,但因為我血小板太低,護士怕我出血所以改用會陰沖洗瓶沖洗,所以我在移植室裡沒有坐過泡盆。

 

最想跟大家分享移植時可以吃的東西有哪些(很重要很重要很重要 因為這是在移植室內我每天想的事情)

一開始我都是三餐訂消毒餐,因為骨髓移植前打化療後身體的免疫系統會降到最低,醫院的消毒餐會高溫殺菌後送來隔離室,

經過兩層的錫箔紙,其實打開時都會有水蒸氣跟一種"味道",(我不知道如何形容那種味道)

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總之,化療後一直噁心嘔吐的我,每次看到消毒餐就會噁心想吐,好幾次甚至看到就吐了,完全沒胃口。

 

醫生每天來查房都會問我:「今天有沒有吃東西???」可是我即使吃了也是會吐,不吃也是吐。

護士小姐則是都很鼓勵我,不吃沒辦法長血球,多少都要吃一點喔!

移植室可以吃的除了消毒餐外還有點心類,就是罐頭類食品。凡舉想得到的罐頭都可以直接消毒帶進去移植室,

(直接消毒=由護理師用漂白水擦過物品就可以送進移植室備用。由消毒室消毒=是高溫殺菌後隨餐送上來,例如從外面買回來的飯麵湯)

我的營養師很照顧我,怕我吃不下不夠營養,隨餐也會附一罐讓我當點心的泰山八寶粥罐頭或是紅豆湯罐頭或是仙草蜜。

有時候營養師也會找來我不排斥的立攝適(很像橘子養樂多口味)、倍速(卡布奇諾口味)這些都可以補充無法吃的時候的營養。

安素是我一開始吃原味就被嚇到後不敢吃的營養品,不然安素應該是很不錯的補充營養品(聽說香草與草莓都不錯喝,但我真的沒勇氣嘗試)

剛開始三餐吃不下的我全靠八寶粥、舒跑、跟這些罐頭好朋友。而一餐頂多吃一百多克就很厲害了。

麩醯胺酸也是非常重要,他可以保護身上的黏膜,如果黏膜破損他也可以修復的快,雖然不好喝我都加在舒跑裡喝,

還好這22天裡口腔黏膜頂多破兩三天就好了,吃東西會痛但不影響吞嚥,真是謝天謝地。

渡過前面痛苦的五天後,醫生希望我多吃一點東西,所以也鼓勵我先生帶我想吃的東西來消毒。

我開始每天腦袋都在想我可以吃甚麼,我想吃甚麼。也跟護士一起討論可以吃甚麼,但是必須跟著消毒餐室的時間送達他們才能一起幫我消毒送上來。

一開始吃醫院樓下的便利超商買茶葉蛋、蒸蛋一起消毒上來。

再來晚餐可以吃到一些香菇雞湯、湯麵、雞肉飯,讓我食慾變比較好。不過偶而吃太多也是會吐的。

我後來發現我在移植室中最渴望的食物就是湯類跟水果,但水果都是生食也不能消毒,水果只能吃罐頭類,最後選擇是黃桃(可以在食品原料行買到)。

其實我最喜歡的是鳳梨罐頭,但是護士擔心我黏膜會破,所以不建議我吃,所以我只有吃到黃桃。(天曉得我做夢還夢到紅肉李仔呢)

湯類則是發現各式湯包都可以消毒進來,所以先生搜刮了各種湯包跟鹹麥片,讓我想喝熱湯時隨泡就有(玉米濃湯、南瓜濃湯、味增湯、香菇雞湯..)。

對了,還有一種好物,就是市售的滴雞精。我的家長剛好送給我兩盒,在初期很不舒服無法進食時,我每天早上一包滴雞精,或是中午滴牛精(先生自製需隨消毒餐)

市售滴雞精是包裝成一包一包的,已經有高溫殺菌過,所以可以像湯包一樣直接消毒後帶進移植室備用,想喝時用熱水隔袋泡熱就可以了,很方便。

另外像是布丁、甜愛玉、都是可以直接消毒進來,但因為先生怕我腸胃無法承受冷食,所以買了也不讓我吃=.=

還是得看當時自己的身體狀況再做決定喔,也可以跟護士討論,他們都很有照顧骨髓移植病人的經驗的。

 

至於進骨髓移植室要準備的物品,我覺得每間醫院大同小異,還是以你的醫院為主,

護理師一定會提前把準備物品列成清單告訴我們,在移植室用完時樓下隨時也都買得到。

祝大家平安順利渡過移植室的每一天喔 加油!

 

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