happiness

上一次發表文章是五年前，忙碌的老師生活以及家庭生活已經沒有閒暇時間寫部落格，大部分的心情分享開始轉移到FB。

但這次歷經了生命的重生，想當初面臨到自己罹患＂重度再生不良性貧血＂時不知所措的我，網路上搜尋相關文章卻很少有同樣病狀的病友分享，一度覺得我是不是得到罕見絕症，因為聽都沒聽過，而且治療一跳就要跳骨髓移植？

後來有幸在FB社團上搜尋到＂再生不良性貧血＂的社團，也順利加入認識了跟我一樣的病友或是病友家屬，才知道自己並不孤單，大家能夠互相鼓勵，經驗分享，我覺得是支撐我走過這段痛苦的很大的一個力量。

這兩個半月的噩夢，讓我到現在都還分不清楚我到底是在作夢還是現實。（即使現在還是有一年排斥期要對抗）

這是非常長的故事，我想為我的生命記錄這個重生的過程。我在醫院的日子每天都想把所有的事情記錄下來，想著有一天我好了我一定要跟大家分享，最重要的是跟我有一樣生病的病友分享，讓大家有個支持的力量。但是我其實記憶已經慢慢地不是那麼的清楚，所以只能大致分享。

先說明我本身日常有的異常狀態。我是一個從小就很容易流鼻血的孩子，常常半夜以為流鼻涕但一抹後就知道是鼻血，吃過大大小小的中西藥不得改善，直到我阿嬤在我高中時拿了小姑姑給的維他命C給我吃後，竟然得以改善，所以我就比沒在流鼻血。印象中後來因流鼻血再看過醫生是已經生完兒子後，又開始因為鼻子過敏而反覆流鼻血，甚至有時候洗個臉就流鼻血，或走來走去也會突然流鼻血。那時的做法都是看耳鼻喉科，甚至醫生說我鼻腔內有裂縫，要一直吃過敏藥才不會反覆噴嚏而造成傷口都無法癒合。我平時的唇色很白，這是從高中大學就一直被家人朋友說的。但是我也是有在捐血。

事前發生在今年2019年...並沒有家族病史的我...

3/3(日) 惡夢應該從三月初我拔智齒開始說起。

晚上智齒上方的牙齦開始怪怪的，隔了一天不見改善。

3/5(二)下班後立刻衝去診所看牙齒。醫生照過X光後說應該是智齒要長出來了。生活繁忙的職業婦女當然當機立斷就拔吧，但因我的智齒長在前面牙齒的下方，所以醫生花了很多力氣才幫我開刀拔出來。回到家中正常護理，沒有特別血流不止，吃了三天止痛藥消炎藥後，發現拔智齒的半邊上下牙齦都腫痛了，甚至痛到無法入睡，正好遇到假日，所以我又自己跑去藥局買止痛藥。恰好生理期來。

3/8(五)前一晚回婆婆家吃飯時，喝了一點補湯(忘記其實拔牙應該不能喝補湯)，結果清晨跟工作時生理期量暴增到一個不行(大約一小時大片棉墊就滿了)，下午還去開會感覺有緩和，所以一直以為是因為喝補湯生理期才會從未有的多量。

3/11(一)下班後我立刻衝去原診所拆線，並告訴醫生我其他牙齦都痛到受不了(不是傷口痛，是傷口旁邊的整排牙齦)，於是醫生幫我洗牙後又開消炎止痛藥給我吃，但情形並未改善。

3/13(三)傍晚我又到另一間牙診所，那間的醫生也告訴我傷口很好，沒有任何問題，會這樣一直痛真的很奇怪，於是介紹我再去另一間疼痛科診所打止痛針。醫生檢查後護士要幫我打止痛針時，打了四針血管卻破三針，然而牙齦疼痛卻打了針就好了。而這天前，幼稚園小朋友發現我手臂上第一個瘀青

3/14(四)晚上洗好澡後，突然發現身上第二片大瘀青，我深知不妙，因為曾經實習的老師跟我分享過他血癌的過程，就是在身上發現很多瘀青。我上網查了相關瘀青資訊，看到的大部分都是白血病的徵兆，再檢查一下自己的腿跟手臂，的確有小小的紅點點，只是那時我不知道，那個就是出血點。

3/15(五)-3/19(二)帶完戶外教學後，晚上吃飽飯我就自己前往健仁醫院看診。進去看診後醫生請我先去檢驗站抽血等報告，沒想到檢驗科醫生看完我的報告驚訝地大叫，很緊張地看著我，然後打電話進去診間跟醫生報告後，我就被強制住院，甚至不讓我走路，強迫我坐輪椅。然而此時的我一點身體不舒服的感覺都沒有，所以覺得非常莫名其妙，但醫生告訴我我現在生命很危險，全部血球都異常的低，可能隨時會內出血就死掉了（那天我抽血血小板只有6000，正常人15萬以上）。我真的半信半疑，甚至跟醫生說我無法現在住院，因為我兒子明天要考黑帶比賽，我可不可以明天再來住，但醫生很堅決地跟我說不可以，我現在就是有生命危險，馬上住院。於是我就這樣自己一個人被帶到病房，開始住院了。當天晚上就開始輸血、打止血針。

（一扎針血管就破，右手臂手肘的血管再也沒有服役過=.=)

聯絡先生後，先生隔天先帶兒子比賽完，沒有等到授獎就趕緊將孩子送回內門給公婆，開始我們長達2個半月的住院生活。每天清晨都抽血，但是都很難抽到血，每一個清晨我可能都被扎四五針才抽得到一管血，住在健仁醫院的五天，我身上有超過20個針孔。因建仁醫院沒有血液科，所以後來我們決定轉去長庚做血液的檢查(當時一直覺得是血癌)，所以3/19辦好出院後就直奔長庚掛急診，因沒有病床，所以先待在觀察室，每天一樣輸血抽血，直到 3/21(四)才有病房。

(在健仁醫院的合照)

3/21(四)-4/10(三)在長庚的日子

（每一天都當作相處的最後一天，所以每天都要微笑的合照）

進去後開始做了一些檢查，也簽了自己的病危通知單，說起來真的是很妙的感覺，但我還是不覺得我自己有任何不舒服，甚至連頭暈都沒有(所以我還是覺得一切是假的)。這中間我做了骨髓檢查，是從屁股上方打麻醉後挖一個洞進去抽骨髓，雖然我自己看不到但過程中光發抖就夠了。我的主治醫生很溫柔，其實過程中只有打麻醉有感覺，抽的過程中有點酸，其餘真的還好。抽骨髓詳細各項檢查需兩周才能確認，而醫生初步看到我的骨髓中沒有任何東西，「沒有癌細胞但也沒有正常造血細胞，你的造血功能停止了」。兩周後確認我罹患「嚴重再生不良性貧血」。

在等待報告這兩周，醫院邀請我兩個哥哥來抽血準備驗骨髓的基因是否能夠跟我配對，我非常幸運地配到我大哥六項中配到五項(兄弟姊妹很重要)。有人問為何父母不行?為何朋友不行?其實是因為基因中染色體最相近的是同父母的手足，兄弟姐妹成功的機率是四分之一,也就是說四個裡面有一個成功的機會, ,如果親人配不到,就要等慈濟骨髓庫再配對。在長庚的生活也是每天打抗生素、抽血輸血、但身體已經開始出現不一樣的變化，例如情緒來時因擤鼻子就開始流鼻血，所以我又開始打止血針，生理期開始無止盡的出現，只能用延經藥抑制。然而當病名確認後，醫生說長庚沒有辦法做異體移植，所以我必須轉院去榮總(或高醫)，由醫院幫我聯繫，確定有病床我就可以轉過去準備移植。而個案師也提供我一些諮詢，並告訴我骨髓移植需要體力，我可以先做一些簡單的運動。就在轉院前的星期天，我維持著一周下去地下室洗頭兩次的放風時間，爬了一層樓梯後，站在電梯門口的我突然暈眩，還好先生立刻護住我的頭，拖著我進電梯我已經失去意識。同搭電梯的人很好讓我先上12樓，立刻呼叫護士用輪椅推我進病房吸氧氣，我才漸漸疏醒過來。醒來後的我大哭不止，原來我的生命已經脆弱成如此。在長庚我的雙手針孔次數累積達到快60針，每兩三天清晨要抽血或是要換留置針(三四天就得換)我就非常的害怕，甚至作惡夢夢到醒來留置針的管子被棉被勾到掉了得重打，一整個真的是惡夢。有人問為何不做人工血管？因為即使兩三天就輸一次血小板或紅血球的我，血小板永遠只維持在3000，怕無法止血沒辦法做人工血管。

4/10(三)我在榮總骨髓移植的日子

我的主治醫生跟專科護理師來病房問診後，因我已經配對到哥哥的骨髓，主治醫生告訴我希望4月份就讓我做骨髓移植，其實是很緊張、期待但也是很害怕的。

下午抽血依然挨了三針才抽到血，距離上一次在長庚輸血小板已過了幾天，沒想到進來榮總一抽血，血小板有十萬（現在想起來真的菩薩與上帝都有保佑我，於是醫生安排我盡快去放射科做了人工血管（雙腔靜脈導管），免去一直扎針的命運。.

（進移植室前跟孩子的最後合照，再來就要一個多月再見面了，也要準備剃光頭）

爸爸媽媽跟哥哥一起和我們跟醫生開醫評會，也確定了哥哥要來住院的的日子。哥哥打了幾天很酸痛的生血球針，也做了頸下的雙腔靜脈導管，而哥哥住院的同時，我則是做了一連串的檢查（肺功能、心臟方面的、牙科、耳鼻喉、婦產科）。移植前要先打化療把原本的骨髓破壞掉，等新的進來好重建。開始打化療後我的食慾越來越差，身上出血點變很多，牙齦與鼻腔流血，醫生讓我提早進了移植室，長達22天。目標是，可用的白血球500顆以上才能出移植室。移植後第14天，一般人都可出了我卻還是只有10-30顆，醫生說再不長就要重抽骨髓了，嚇到血球了我想，所以再來的三天，骨頭酸，三天後的星期一，照顧我的護士突然沒有穿隔離衣的打開移植室的自動門，告訴我「恭喜你，你可以出移植室了！」原來我的白血球突然到達1200（可用900顆）心裡的悸動真是無法言喻。

在移植室裡的生活，前七天真的很痛苦，每天腦袋裡重複對自己的形容詞是“行將就木、槁木死灰、生不如死”，打完化療甚至血紅素降到差點休克、沒有力氣看手機，無法躺著睡，都是坐著睡（胃痛）、食慾不好，噁心嘔吐，因排斥藥血壓180頭痛、流鼻血三小時才停.因化療藥品水腫打利尿劑，連續三四天都半夜也半小時一小時排尿一次，無法睡覺，吐了還是得吃東西，不然血球不會長，每天吃的藥加起來十多顆，覺得自己吃的藥比飯還多。在移植室只能吃消毒餐跟罐頭，有時消毒餐打開後味道更想吐每天。都擔心血小板低出血、血色素低敗血性休克，只要輸完血小板的第二天我就會開始害怕，第三天就等待著血來，感覺就像吸血鬼，沒有血活不下去，又不能照到陽光。

更辛苦的銓爸，移植室出入要洗好多次手，待在移植室要穿隔離衣、口罩、手套帽子襪套、甚至睡覺都不能脫，裡面的他不能吃東西喝水上廁所，所以一旦要上廁所都得重複全附武裝，手因為長時間戴手套都發癢脫皮，半夜我因點滴藥物頻尿他就得每次起來扶我上便椅、測量所有的尿量.在移植室裡喝的水、食物、尿量都要記錄.有兩天移植室的冷氣故障，穿隔離衣的他一直流汗，連睡覺都會熱醒，真的很辛苦。

到病房後，因抗排斥藥依舊讓我會噁心會想吐，但出移植室就是好的開始，接下來要對抗急性排斥跟慢性排斥長達一年，仍需要非常小心，現在抵抗力跟體力仍是非常的弱，所以仍是要謹慎小心。但即使如此，不到幾天的我依然感染了困難梭菌，半夜肚子絞痛，狂拉肚子，確定菌種後就被隔離了。吃了長達10天的抗生素，還好並不影響醫生讓我出院的決定。在出院前兩天還因練習走路扭傷了腳，不知道是不是骨髓移植後都很脆弱，輕輕扭傷到晚上竟然痛到無法站立，隔天狂冰敷，還好第三天就不痛了，真是替自己捏把冷汗。

我很少想著“為什麼是我”，我想著的都是我想快點渡過這段日子，但移植室的不舒服，我也懷疑過我撐的下去嗎？在醫院這麼久，才真正體會生命的脆弱，真的無法由自己掌握。住長庚時隔壁床婆婆半夜急救走了，來的是一位才剛大學畢業罹患癌症的妹妹，住榮總時有時聽護士說剛有人插管急救，又有人因肝問題意識不清楚的大吼尖叫。我衷心敬佩醫生跟護士，不分日夜的拯救每一個生命，又要面對生命從眼前消失的無奈，我甚至絕望時想過人生命要到最終時還要承受治療與急救的痛苦，真的太苦太苦了！

最後，我要感謝捐血的所有人，因為你們的熱血我們才能活下去，真的是救人一命，我就是被救的那個！血小板一袋更是需要好幾個人的才能有一袋，我兩天就要輸兩袋，幾天也要輸一次兩袋的紅血球，所以，真的很感謝這群捐熱血的朋友！